“Načeloma bi moralo biti zdravje samoumevno in vsi otroci bi se morali roditi zdravi, ampak žal ni tako. 1 € za novo upanje. Če bi vsak državljan Slovenije dal 1 €, smo na dobri poti za pridobitev vsote, ki jo potrebujemo za zdravljenje Krisa“, pravi Krisova mama Ana Jerak iz Kopra in družina upa, da ji bo s pomočjo prostovoljnih prispevkov uspelo zbrati potrebnih 2 milijona € za Krisovo terapijo, ki je zaenkrat dostopno le v ZDA…

Mali Kris pri svojih 20 mesecih trenutno ne hodi, niti sedi ne samostojno, prehranjuje se le s pasirano hrano, ponoči potrebuje ventilacijo in je trenutno edini otrok mlajši od 2 let v naši mali podalpski, ki ima najhujšo obliko spinalne mišične atrofije.

Krisa pri nas trenutno zdravijo z novo registriranim zdravilom Spinraza, katerega prejme vsake 4 mesece v možganski likvor, tako da zdaj po malem premika roke in noge, njegova bolezen pa ni več nujno smrtna, a otroški nevrolog dr. Damjan Osredkar pravi, da ne morejo napovedati, koliko bo zdravilo Spinraza pomagalo, saj bi ga “Kris moral dobivati vse življenje, po študijah, ki so jih do zdaj objavili, pa se zdi, da lahko učinkovito zavremo bolezen Krisa z zdravilom Zolgensma“…..

A ker so vse druge možnosti v Sloveniji izčrpane, denimo sočutna uporaba zdravila ali interventni uvoz, staršema ostaja le še samoplačniška možnost za družinski polet v ZDA, kjer bo lahko Kris deležen genske terapije.

Prve genske terapije z zdravilom Zolgensma na svetu, s katero se nadomesti del okvarjenega gena, ki bi lahko Krisu bolezen ustavila. A za ta podvig morata starša Krisa zbrati še 2 milijona € – toliko namreč stane terapija s tem zdravilom v ZDA.

V Evropi in tudi v Sloveniji bo to zdravilo verjetno registrirano na začetku prihodnjega leta, a bo za Krisa takrat že prepozno, saj je zdravilo predpisano za otroke do drugega leta starosti.

Starša Krisa imata tako zdaj še največ 4 mesece časa, da zbereta potrebna sredstva za Krisov polet na terapijo v ZDA, zato naprošata sodržavljane naše male podalpske za nesebično pomoč v akciji zbiranja prostovoljnih prispevkov , da se zbereta ta 2 milijona.

Svoj dobrodelen prispevek v višini 1€ ali kolikor pač lahko, malemu Krisu nakažeš na dva načina.
z nakazilom na :

TRR SI56 0510 0801 6627 635 sklic NRC ali 99
Palčica pomagalčica
Glem 26, 6273 MAREZIGE
Namen nakazila : za Krisa

za nakazila iz tujine je treba navesti BIC kodo Abanke in sicer ABANSI2X

ali pa prispevaš 5 € tako, da v svoj telefon vtipkaš “Kris5” in pošlješ na 1919

Kris5 na 1919

Hvala za tvoje sodelovanje tudi v tej dobrodelni akciji in deljenje tega poziva k sodelovanju med tvoje prijatelje, znance….

Don Marko M